Danielek, 8 lat
Daniel choruje na mikrocefalię, wrodzone wady rozwojowe oraz ma tracheostomię po epizodach zatrzymania oddechu i ciężkich atakach. Od urodzenia zmaga się z poważnymi problemami neurologicznymi i oddechowymi. Wymaga całodobowej opieki, leczenia i specjalistycznej rehabilitacji.
Trudno uwierzyć, że o naszym synku trzeba pisać w taki sposób. Że historia dziecka, na które czeka się z tak wielką miłością, może zmienić się w ciąg wydarzeń, które złamałyby nawet najsilniejszego człowieka.
Daniel pojawił się na świecie w chwili, którą miała wypełnić radość. Zamiast płaczu noworodka — cisza.
Nienaturalna, okrutna cisza.
Patrzyłam na niego, bezradna, gdy lekarze walczyli o to, by zaczął oddychać. Żeby cokolwiek w nim drgnęło. Żeby życie wygrało z tym, co chciało mu je odebrać jeszcze zanim je zaczął. Udało się… choć nikt nie potrafił odpowiedzieć, co będzie dalej.
A „dalej” okazało się jeszcze trudniejsze.
W drodze do szpitala jego serce zatrzymało się dwa razy.
Dwa razy patrzyliśmy, jak wszystko, co kochamy, gaśnie na naszych oczach. Nie ma słów, by opisać ten rodzaj strachu — to chwila, w której czas przestaje istnieć, a człowiek modli się o cud, niezależnie od tego, czy kiedykolwiek wierzył w cuda.
W szpitalu zaczęła się długa codzienność, której nie życzy się nikomu. Daniel nie oddychał sam. Dzień i noc był pod respiratorem, a my siedzieliśmy obok i liczyliśmy oddechy — wszystkie wykonane przez maszynę, która miała go utrzymać przy życiu. Każdy odgłos alarmu wbijał się w serce jak nóż.
Kiedy stan się poprawił, wróciliśmy na chwilę do domu z przekonaniem, że najgorsze minęło. Chcieliśmy tylko zwyczajnych dni. Uśmiechu. Spokoju.
Ale to nie było nam dane.
Gdy Daniel miał pół roku, jego ciało zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Nie trzymał główki. Zaczynał słabnąć. Badania były jak długie, powolne odliczanie do czegoś, czego baliśmy się najbardziej. I w końcu usłyszeliśmy te słowa — mikrocefalia i wrodzone wady rozwojowe.
Nasz świat zatrzymał się po raz kolejny, ale tym razem upadliśmy głęboko.
W głowie wciąż dudniło pytanie: „Dlaczego on? Dlaczego nasze dziecko?”.
A później — kolejny dramat. Atak, nagłe zatrzymanie oddechu, ja z nim sama w domu… Moment, w którym poczułam, że grunt znowu usuwa mi się spod nóg. Gdy karetka przyjechała i ratownicy przejęli go z moich rąk, miałam wrażenie, że oddaję im całe swoje serce, całą siebie.
Lekarze powiedzieli, że nie ma innego wyjścia — trzeba wykonać tracheostomię.
Od tamtej pory Daniel oddycha przez rurkę. Każdy dzień jest przy niej nieustanną opieką, czuwaniem, pilnowaniem, czy wszystko działa, czy nic się nie zatka, czy jego oddech nadal jest bezpieczny.
To jest życie, w którym chwila nieuwagi może kosztować wszystko.
Nasze dni to rehabilitacje, konsultacje, leki, długie noce, walka z bezsilnością, strach o przyszłość… i jedna ogromna miłość, która trzyma nas przy zdrowych zmysłach.
Nie prosimy o luksusy.
Prosimy o siłę, by dalej walczyć o naszego jedynego syna.
Daniel potrzebuje stałej opieki, terapii, sprzętu, wizyt u specjalistów. Potrzebuje warunków, które pozwolą mu oddychać bez zagrożenia i chociaż trochę zmniejszą codzienny ból i lęk.
Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc.
Za każdą złotówkę, każde wsparcie, każde dobre słowo.
Dzięki ludziom o dobrych sercach Daniel może mieć nie tylko oddech z maszyny — może mieć też szansę na życie.
Dziękujemy, że pochylasz się nad jego historią.
To dla nas więcej, niż jesteśmy w stanie powiedzieć.