Oddech małej Dominiki zależy od Twojej pomocy! Pilne!

Mam na imię Dominika.
Zamiast martwić się tylko o zabawki i kolorowanki – ja martwię się o… oddech.

Jestem bardzo chora, ale mimo wszystko dalej się śmieję, tulę mocno mamę i tatę i cieszę się z każdej małej rzeczy. Kocham życie, chociaż od początku wcale mnie nie oszczędza.

Moja historia

Kiedy się urodziłam, lekarze długo nie wiedzieli, co jest ze mną nie tak. Dusiłam się przy jedzeniu, męczyłam się szybciej niż inne dzieci, często chorowałam. Zwykły katar albo kaszel u mnie mógł skończyć się dramatem.

Dopiero później okazało się, że w mojej małej klatce piersiowej wszystko jest „inaczej” niż powinno.
Mam ring naczyniowy – tętnice oplotły moją tchawicę i przełyk jak ciasna obręcz.

• Tchawica jest aż w 70% zwężona – powietrze ma mało miejsca, żeby przez nią przejść.

• Przełyk jest zdeformowany i uciskany przez tętnice, dlatego jedzenie i picie od zawsze były dla mnie trudne.

• Mam też wady dużych tętnic i wielowadzie serca.

• W główce odkryto torbiel, która wymaga stałej kontroli.

Do tego wszystkiego dochodzą:

• bardzo duża wada wzroku,

• zez, nadwzroczność i astygmatyzm,

• zaburzenia rozwoju i mowy,

• problemy z koordynacją i poruszaniem się.

Moje dokumenty mówią oficjalnie: „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalna choroba zagrażająca życiu”.
Za tymi słowami kryje się jedno – strach moich rodziców o to, czy zawsze zdążą mi pomóc, kiedy znów zacznie brakować mi tchu.

Operacja ratująca życie

Przeszłam już bardzo ciężką operację „uwolnienia ringu naczyniowego”.
Lekarze dosłownie ratowali moje życie, rozdzielając tętnice, które ściskały tchawicę i przełyk.

Rodzice mówili, że najgorsze w tym wszystkim były noce na oddziale – kroplówki, rurki, monitory, syczący tlen i cisza przerywana tylko moim płytkim oddechem. Dla nich każda noc była pytaniem: „Czy wszystko będzie dobrze?”.

Operacja uratowała mi życie, ale nie zabrała choroby.
Tchawica nadal jest osłabiona, a każda infekcja to dla mnie ogromne ryzyko. Moje serce, oczy i mózg wymagają stałej kontroli specjalistów.

Nasza codzienność

Zamiast zwykłego dzieciństwa mam:

• wizyty u kardiologa, pulmonologa, neurologa, neurochirurga, laryngologa, okulisty,

• logopedę, psychologa i rehabilitanta,

• długie kolejki do poradni i badania, których boję się, ale dzielnie znoszę.

Często dopada mnie kaszel, szybciej się męczę, łatwo łapię infekcje. Gdy inne dzieci zasypiają spokojnie, moi rodzice czuwają i nasłuchują, czy na pewno oddycham równo.

Do tego dochodzi opóźniony rozwój mowy i motoryki – wiele rzeczy, które rówieśnicy robią bez zastanowienia, ja muszę wypracowywać godzinami ćwiczeń.

Mimo tego wszystkiego ja… naprawdę lubię się śmiać. Uwielbiam przytulasy, bajki i chwile, kiedy zapominam o chorobie. Ale bez specjalistycznej opieki i sprzętu te spokojne momenty są coraz trudniejsze do utrzymania.

Dlaczego proszę Cię o pomoc?

Moje serduszko jest dosłownie całe w bliznach – po operacjach, wkłuciach, badaniach.
Ale to właśnie tym serduszkiem proszę Cię dzisiaj o wsparcie.

Żeby bezpiecznie żyć i rozwijać się, potrzebuję:

• oczyszczacza powietrza – każde pyłki, kurz i smog dodatkowo obciążają moje słabe drogi oddechowe,

• stacjonarnego pulsoksymetru – żeby rodzice mogli kontrolować mój poziom tlenu we krwi i reagować, zanim stanie się coś złego,

• dobrego nebulizatora – żebym podczas infekcji mogła szybko przyjmować leki i łatwiej oddychać,

• monitora oddechu – żeby noc nie była już dla mamy i taty niekończącym się lękiem, czy zdążą mnie obudzić, jeśli coś się stanie,

• stałej rehabilitacji, terapii i zajęć wspomagających rozwój – żebym mogła dogonić rówieśników, lepiej mówić, sprawniej chodzić i samodzielnie funkcjonować,

• na bieżące wydatki: dojazdy do szpitali i specjalistów, leki, badania, okulary, pomoce terapeutyczne.

To wszystko kosztuje tyle, że moja rodzina sama nie jest w stanie tego udźwignąć.
A w moim przypadku czas naprawdę ma znaczenie – każde odłożone ćwiczenia, każdy brak sprzętu, każde „poczekamy jeszcze” może zostawić ślad na całe życie.

Twoja pomoc to moja szansa

Wiem, że dla Ciebie kilka, kilkanaście czy kilkadziesiąt złotych to często drobny wydatek.
Dla mnie to:

• kolejna godzina rehabilitacji,

• kolejny dzień spokojniejszego snu,

• kolejna wizyta u specjalisty, który czuwa nad moim sercem, głową i oddechem.

Nie proszę o luksusy.
Proszę tylko o szansę na dzieciństwo, w którym oddech nie będzie luksusem, a normalne życie – marzeniem nie do spełnienia.

Jeśli możesz – wesprzyj moją zbiórkę.
Jeśli nie możesz – po prostu udostępnij ją dalej, może ktoś inny będzie mógł pomóc.

Z całego, poranionego, ale bardzo dzielnego serduszka dziękuję Ci za każdą pomoc. ❤️

Dominika